Prawo do urodzenia

Treść

Zdjęcie: arch./ -
Z prof. Joanną Szymkiewicz-Dangel, specjalistą kardiologiem-pediatrą, kierownikiem naukowym Poradni USG „Agatowa” przy Warszawskim Hospicjum dla Dzieci, rozmawia Izabela Borańska-Chmielewska
Na czym polega opieka nad matką i dzieckiem w hospicjum perinatalnym przed i po porodzie?
– Podstawową sprawą jest ustalenie jednoznacznej pełnej diagnozy oraz rokowania. Konieczna jest znajomość prenatalnej historii naturalnej choroby dziecka, możliwości lub braku możliwości leczenia po urodzeniu, przewidywanie długości życia, co często nie jest łatwe. U dzieci ze złożonymi wadami rozwojowymi często dochodzi do zgonu wewnątrzmacicznego. Wiele z tych noworodków umiera tuż po porodzie. W przypadku rozpoznania letalnej wady w Poradni USG „Agatowa” jest możliwość konsultacji psychologicznej. Jeśli wiemy wcześniej, że kobieta ciężarna ma wynik badania USG z podejrzeniem ciężkiej wady dziecka, psycholog jest dostępny podczas badania echokardiograficznego płodu. Poradnia USG jest referencyjnym ośrodkiem kardiologii prenatalnej, a wada każdego innego narządu jest wskazaniem do takiego specjalistycznego badania. Na podstawie skierowania z placówki, która ma podpisaną umowę z NFZ, badanie ECHO dziecka prenatalnego jest wykonywane w ramach kontraktu z NFZ. Konsultacje psychologiczne w całości są finansowane przez Fundację Warszawskie Hospicjum dla Dzieci.
Jakich informacji dostarcza to badanie?
– Podczas badania ECHO oceniamy anatomię wszystkich narządów, nie tylko serca. Lekarz wyjaśnia rodzicom wszystkie medyczne aspekty choroby, szanse dla dziecka, możliwości – lub brak możliwości leczenia. Próbuje odpowiedzieć na różne nurtujące rodziców pytania. Psycholog jest obecny podczas tej konsultacji, więc dokładnie zdaje sobie sprawę, jaką pomoc może rodzicom zaoferować. Jeśli przewidywany jest zgon płodu tuż po porodzie – jest to wsparcie dla rodziców w czasie ciąży i okresie okołoporodowym. Jeśli istnieje szansa, że dziecko przeżyje poród, ale choroba jest nieuleczalna – przedstawia zasady i możliwości domowej opieki paliatywnej po zabraniu dziecka do domu. Do pediatrycznej domowej opieki paliatywnej ma dostęp około 95 proc. polskiego społeczeństwa, a więc taka pomoc jest możliwa nie tylko na terenie Warszawy. Psycholog pozostaje w kontakcie z rodzicami do końca ciąży, o ile tego sobie życzą. Jeśli rodzice po naszych konsultacjach decydują się jednak na przerwanie ciąży, mogą potem również uzyskać pomoc psychologiczną.
Poza opieką psychologiczną i badaniem USG wiadomo, że ciąża musi być dalej prowadzona przez lekarza położnika. W Szpitalu Klinicznym im. Księżnej Anny Mazowieckiej przy ul. Karowej w Warszawie działa Poradnia Patologii Ciąży, w której opieką objęte są te kobiety ciężarne, u których dziecka stwierdzona jest wada rozwojowa.
Rodzice przed porodem spotykają się również z lekarzami neonatologami w celu ustalenia zasad postępowania okołoporodowego.
Dlaczego wsparcie rodziców jest tak ważne?
– Wsparcie rodziców jest niezbędne. Nikt nie jest przygotowany do tego, że jego rozwijające się, nienarodzone dziecko może umrzeć tuż przed lub tuż po porodzie. Należy zapewnić im komfort i poczucie bezpieczeństwa. W wielu sytuacjach nam się to udaje.
Skąd bierze się opinia, jakoby śmierć w wyniku aborcji miała być dla dziecka w takiej sytuacji „lepsza” niż opieka w hospicjum?
– Wydaje mi się, że problemem jest brak akceptacji śmierci naturalnej i brak zgody na cierpienie, jak również brak zrozumienia naturalnego przebiegu wielu nieuleczalnych chorób u dziecka w prenatalnej fazie życia. Zasad opieki paliatywnej nie naucza się studentów medycyny ani lekarzy w trakcie specjalizacji.
Ustawa o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży, DzU z 1993 r. nr 17, poz. 78 daje kobiecie prawo do przerwania ciąży w przypadku, gdy „badania prenatalne lub inne przesłanki medyczne wskazują na duże prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu”. Są coraz lepsze metody rozpoznawania wad chromosomowych, za pomocą różnych nieinwazyjnych testów. Po potwierdzeniu niepomyślnego rozpoznania kobiecie ciężarnej najczęściej proponowane jest przerwanie ciąży. Sporadycznie zdarza się, że lekarz przedstawia inną możliwość, z perinatalną opieką paliatywną włącznie. Niezależnie od klauzuli sumienia lekarze nie zadają sobie pytania, jak przerwanie ciąży wpłynie na dalsze losy i dalsze życie tej rodziny. Znam wypowiedzi różnych pań, które nie kryją się z dokonaniem aborcji i twierdzą, że nie mają z tego powodu żadnych wyrzutów sumienia. Ale znam również kobiety, które badam w kolejnych ciążach i które mówią, że przerwanie ciąży nieuleczalnie chorego dziecka było największym błędem w ich życiu.
Jak odbiera Pani ostatnie ataki na lekarzy, którzy podpisali Deklarację Wiary?
– W klasycznej przysiędze Hipokratesa jest napisane: „nie dam nigdy niewieście środka na poronienie”. Zostało to wykreślone. Lekarz nie ma obowiązku dokonywania zabiegów, z którymi się nie zgadza, nawet jeśli one są zgodne z obowiązującym prawem polskim.
Uważam, że niedyrektywna konsultacja kobiety ciężarnej, której nienarodzone dziecko jest nieuleczalnie chore, powinna przedstawiać możliwe drogi postępowania.
Słyszy się, że kobieta „ma prawo” do przerwania ciąży. Szkoda, że bardzo rzadko zarówno dziennikarze, jak i część lekarzy podkreślają, że ma ona prawo do kontynuowania ciąży niezależnie od ciężkości choroby dziecka.
Dziękuję za rozmowę.
Izabela Borańska-Chmielewska
Nasz Dziennik, 13 czerwca 2014

Autor: mj